Etre ou ne pas être...

Madame T., 60 ans, jeune retraitée, rentre de randonnée et là tout bascule en un fragment de seconde ou presque. Une tache, puis deux, puis trois et nous consultons. Et là tout chavire... 

Non en un jour, mais en une semaine, peut être plus. Le diagnostic tombe alors. Cancer métastasé, primitif aux ovaires. 

Il en est qui s'en sortiront, d'autres non... 

Elle non... Elle se souvient alors et se confie. 

Il y a ce "putain de camion" de Renaud, mais il y a aussi ce "putain de cancer" qui touche de plus en plus de personnes et, de plus en plus jeunes qui plus est. Et puis il y a elle et lui. Elle, cette femme coquette et lui ce cancer qui la déforme, la métamorphose. Lui qui la bouffe dans tous les sens du terme.

Elle est tombée. Une chute, et elle le sait, est parfois cruelle dans son cas. Nouveau diagnostic. Le Dr House des cancers n’existe pas encore. Douleurs dorsales et tassement vertébral. Seulement, a elle, cela lui fait bien plus mal. Le dos, sacré dos… La vieillerie ? Non pas cette fois… Radio pulmonaire et « épanchement pleural » Comment est elle tombée ?

Et pourquoi cette nuit elle se réveille en sursaut sans plus savoir où elle est. En cherchant la lumière puis en cherchant son mari. Pourquoi il n’est pas là ?! Où il est ? Où elle est ? Elle trouve alors la sonnette. Appelle et la soignante entre dans la chambre.

Un peu d’oxygène. Un peu de Morphine. Et elles discutent. La nuit est anxiogène, paralysante, froide, tous les sons raisonnent et sont amplifiés. Non ce n’est pas grave de sonner. La soignante est là et ne ferme pas l’œil. Oui elle a eu raison de le faire.

L’infirmière se demande alors pourquoi les patients se sentent soudain si coupables d’une faute qu’ils ne commettent pas. Sonner et un droit, leur droit et chaque sonnette est sans doute justifiée pour le ou la patiente même si on ne trouve pas toujours ou que l’on s’impatiente à ne pas comprendre.

La dame en blanc, au bip, à la seringue, aux mots, aux gestes, s’assoit. Main dans la main elles respirent. C’est alors que les yeux de la patiente nous glace. A l’ instant où elle nous demande "est ce qu’il n’y a plus rien à faire ?". Alors qu’en toutes connaissances des choses on pourrait lui répondre "j’ai bien peur que non", on ne dit rien. Ce n’est pas à nous de lui annoncer. Les médecins sont parfois durs. Leur espoir d’un "mieux à venir" nous laisse avec ce sentiment de désarmement devant nos patients. Madame T. parlera de ces enfants. Du début, tout début. Avant de le savoir, elle allait bien. Pas de douleur, pas de perte de poids, pas de nausée, vomissement. Pas de, comme il est écrit dans notre "diagnostic infirmier", bien être altéré, image corporelle perturbée ou encore perturbation de la dynamique familiale.

Elle rentrait donc de randonnée avec son mari. Quelques semaines plus tard elle apprend son cancer. Pendant quinze mois, elle vit avec. L’appréhende mais le combat. Tente, tant bien que mal d’être plus forte. Plus forte que lui. De le combattre jours après jours. Nuits après nuits. En cachant à ses proches, s’il le faut, ce qu’elle ressent. Ses douleurs et tous les autres symptômes. Elle marie son fils. Voit grandir ses petites filles. Aujourd’hui elle avoue pliée en deux qu’elle souffre moralement depuis quinze mois. Qu’elle ne se reconnait plus. Perte de poids, douleur, vomissements, dégoût de tout. Elle ne sait même pas comment elle pourra cacher cette poussée d’herpes qui lui envahit littéralement le visage même si elle se maquille. Cette crainte surtout pour ses petites filles, "à dix ans on ne pensait pas à cela nous, elles n'ont pas à connaître cela, elles ne doivent pas s'inquiéter pour moi".

Le dernier protocole de chimiothérapie est plus violent, plus agressif, et il ne montre aucune amélioration.

Cancer : 1, Madame T. : 0. On peut même dire que ça empire. PAC, Stomie ne sont plus des étrangers. Métastases non plus… Presque partout sauf dans sa tête. Elle se rend compte de tout. Elle vit tout en temps réel.

Elle regarde vers le ciel et annonce à la dame en blanc qu’elle a peur pour son mari. De le laisser seul. De son avenir à lui. De son déni. Lui ne croit pas en sa mort. Ceci dit, elle non plus n’y croit pas trop. Lui voit son assiette vide de "purée jambon" et lui dit "bah tu remanges c’est génial, l’appétit revient". Sauf qu’elle ne mange quasiment rien. L’appétit ne revient pas.  

Elle, avec ce printemps qui arrive, ne voit pas les oiseaux qui reviennent mais les kilos qui s’envolent…

Elle, elle camoufle simplement sous les vêtements larges et cache de plus en plus difficilement qu'elle a mal même allongé car elle a cette désagréable impression que ses os lui transpercent la peau. Et les déplacements sont de plus en plus difficiles, la masse musculaire n'y est plus. 

Elle en veut alors à la vie. Elle se demande si elle ne paye pas aujourd’hui la vie qu’elle a eue jadis. Elle a tout eu, selon ses dires. Peut être trop, selon elle encore. Comment peut-on en arriver à croire cela ? Comment on peut réussir à s’en vouloir, presque, d’avoir eue une trop belle vie. Elle et lui ont eu une vie merveilleuse. Sans soucis ni problème qui empiète sur le quotidien à part les petits soucis.

Elle énonce ses peurs les plus profondes, elle ose enfin en parler, a besoin d’être rassurer.

Elle espérait que sa mère, décédée il y a douze ans l'aiderait à surmonter, mais il en est point. Elle craint de s’étouffer et de mourir ainsi, en manque d’oxygène, seule car elle n’aura pas retrouvé la sonnette pour nous appeler. Elle appréhende la douleur. Que faire dans ces cas là ?! L’infirmière rassure. Lui parle d’oxygène, de leur présence, de la prise en charge de la douleur qui si elle doit augmenter sera traitée.

Elle parle de la présence d’un proche auprès d’elle vingt quatre heures sur vingt quatre. "Oui mais je veux vivre, je ne veux pas mourir, je ne veux pas mourir seule". Est-ce à ce moment que les soignants bénissent les lumières tamisées que la nuit implique. Les doigts caressent la main qui les serre un peu plus. Elle lui apprend à respirer autrement, à se poser.

" Vous pensez que je vais pouvoir me rendormir, j’avais pourtant passé une bonne journée", "fermez les yeux, respirez, rassurez vous ça va aller, je suis là près de vous". Une attente, et puis quand Madame T. rejoint les bras de Morphée il est l’heure de se glisser dans le couloir, lâcher la main, veiller au confort, un dernier coup d’œil et on sort. D’autres patients, d’autres histoires nous attendent. Les ainés qui ont dormi toute leur vie dans leur maison, dans leur lit, ne trouvent pas le sommeil. On parle de la météo. Neige ou pas neige ? "Il fait froid dehors ?", "ils annoncent des températures négatives"et puis des enfants qui sont parfois loin, de l'animal de compagnie seul à la maison et à qui la voisine vient donner à manger. De leur douleur et situation à eux et elles aussi. Une autre chambre, "bon retour à la maison, portez vous bien et reposez vous". Il est alors un peu rassurant de s'entendre dire cela. Certains étaient llà ponctuellement, sans de gros risques même si on sait que le risque zéro n'existe pas.

Il est alors temps de se demander pourquoi en cette fin de nuit, ce besoin d’écrire est si présent. Pourquoi, alors que tout soignant qui est un peu rôdé est habitué au cancer, à la mort, aux urgences, elle est si affectée ce matin.

Pas de vraies réponses n’est ce pas. Mais un vécu, un moment avec Madame T., et ce sentiment d’impuissance. Ce sentiment aussi de mensonge. Cette lutte parfois pour essayer que « le jour » transmette la souffrance de cette Dame. Le déni aussi. Et puis cette question, est il plus facile pour elle de supporter cela quand les patients ne réalisent plus ce qui leur arrive. Quand ils sont si grignotés que leurs pensées, parfois même les plus profondes,  en deviennent affectées.

Le transfert aussi sans aucun doute, lorsque l’on est, une fois, puis deux, puis trois, puis on ne compte plus, confronté à ces patients jeunes et condamnés, est présent. Il pourrait s’agir de sa mère, son père, son frère, son conjoint, son amie, un ou une collègue. Alors le positionnement s’en trouve être décuplé. Que ferions-nous dans ce cas ? Qu’aurions nous envie d’entendre ou de « s’entendre sous entendre »…

C’est ça aussi son métier. C’est ces moments précieux d’accompagnement, d’encadrement, de relaxation, de bouleversement. C’est aussi le matin, 3heures après la crise d’angoisse "merci pour cette nuit, vous aviez raison j’ai réussi à me rendormir", "à vendredi, portez vous bien", "à vendredi, dormez bien, merci pour tout", "je vous en prie". On referme la porte. Cette même porte qu’on aura peut être, au fur et à mesure des avancées,  peur d’ouvrir.

Elle, en se relisant ne se reconnait pas. Habituée à écrire, à tourner en dérision toute situation, des textes les plus drôles à ceux les plus difficiles, ce matin, elle n’y arrive pas. Quelques mots placés ici ou là mais rien de plus. Elle n’a pas réussi.

Etre soignant c’est ça aussi. C’est aussi faire preuve d’abnégation en se prenant en pleine face les limites de la médecine tout en se disant qu’on n’a pas apporté de solution mais qu’on aura été là pour elle à ce moment précis.

Bref, cette nuit, j’ai été confrontée à cela.

A elle, à ses questions, à ses attentes, à son avenir et à son pronostic vital. Cette nuit, je me suis un instant posée pour repenser. "Penser" et "Panser" les « Maux » et les « Mots ».

C’est mon métier et je l’aime. Mais purée qu’est ce qu’il peut être difficile parfois. Comme il m’a été difficile de ne pas lui apporter de réponse.

Comme il m’a été difficile de la regarder dans les yeux, sentir sa détresse, sa douleur me pénétrer et me geler au plus profond de moi-même et ne rien pouvoir faire de plus que la soulager à l’aide d’une injection, de paroles, et de touchers.

Comme il est parfois difficile de faire le deuil de la vie qui s’en va, de l’Etre et de l’Ame…

Il est de ces instants, de ces moments, que nous n'oublierons jamais.

Mercredi 1er février 2012, 11h02, texte protégé par le droit d'auteur**

 Photographie personnelle, 2010, Le Croisic, Côte Sauvage.